FORSCHUNG AM CPC-M - chILD – seltene Lungenkrankheiten, die Kindern den Atem nehmen

FORSCHUNG AM CPC-M

chILD – seltene Lungenkrankheiten, die Kindern den Atem nehmen

Children’s interstitial lung disease – chILD

DZL-Wissenschaftler sammeln Daten für wirksamere Behandlungen
 

Um welche chronischen Erkrankungen der Lunge bei Kindern geht es?

Der Begriff chILD steht für eine Vielzahl seltener chronischer Lungenkrankheiten bei Kindern. Betroffen ist dabei das Gewebe rund um die Lungenbläschen, das Interstitium. Der Begriff chILD wurde aus den Anfangsbuchstaben der englischen Abkürzung children´s interstitial lung disease gebildet.

Diese interstitiellen Lungenerkrankungen erschweren die Atmung, weil die Lungenbläschen weniger elastisch sind als bei Gesunden. Oft können die Kinder nicht genug Sauerstoff durch die Lunge aufnehmen, was sie durch eine schnellere Atmung ausgleichen. Das kostet aber viel Energie, weswegen sie schneller erschöpft und weniger belastbar sind als ihre Altersgenossen. Die Erkrankung hat aber eine gute Prognose. Die Kinder lernen sehr gut, damit zu leben oder es geht ihnen von Jahr zu Jahr besser. Manche Kinder werden sogar im Lauf der Zeit beschwerdefrei.

Die Lücke schließen – systematische Suche nach neuen Therapien für chILD-Patienten

Da diese Erkrankungen so selten sind, weiß die Medizin noch recht wenig über Ursachen und Verläufe. Außerdem gibt es noch keine Medikation, die im konkreten Einsatz bei chILD untersucht wurde. Alle Arzneimittel werden zurzeit „off label“, d.h. außerhalb der Zulassung auf reiner Erfahrungsbasis verabreicht.

chILD-EU ist ein durch die Europäische Union gefördertes Projekt, ein europäisches Langzeit-Register für seltene Lungenerkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Es sammelt systematisch Daten, Bilder, Bioproben (Blut, Gewebe etc.) von chILD-Patienten. Insgesamt sind mittlerweile die Proben von mehr als 800 Familien im Register eingeschlossen. Dadurch wollen die Mediziner mehr erfahren über Ursachen, Krankheitsverläufe, Untersuchungstechniken und Therapiemöglichkeiten. Inzwischen wurden neue Kandidaten-Gene identifiziert und weitere Patienten mittels Genematch ermittelt.

Am CPC-M koordiniert die Gruppe um Prof. Matthias Griese diese Sammlung von Daten.